Topic Santé - Comment ça va ?

Ma fille a un cancer métastasé en stade 4 depuis presque 2 ans . Il semble qu'il ne lui reste plus que quelques jours ( ou quelques semaines max ) Elle a 35 ans c'est compliqué à vivre

Courage à toi, ta fille, et tous vos proches.

Et n'hésite pas si tu veux en parler plus, maintenant ou plus tard.

Courage à vous, à toute la famille. 

Nous sommes de tout cœur avec vous.

C'est terrible, je pense bien à toi et à tes proches.

Je viens moi-même de perdre mon beau-père, ce sont des moments très douloureux et je comprends ta peine.

Courage à vous tous, et à ta fille particulièrement. Dis-lui que tes amis du forum pensent à elle.

Courage twerky12

twerky12 a écrit:Ma fille a un cancer métastasé en stade 4 depuis presque 2 ans . Il semble qu'il ne lui reste plus que quelques jours ( ou quelques semaines max ) Elle a 35 ans c'est compliqué à vivre

Les cancers métastasés de stade 4 sont des véritables saloperies. On ne sait toujours pas les guérir, même si il y a quelques rares cas de rémission à longue durée. Les malades s'accrochent à ça, car c'est du temps de vie de gagné.
Ici aussi on vit avec, vu que c'est aussi le cas de ma femme (depuis 2 ans aussi).
Je t'adresse toute ma sympathie.

Courage oxythan

Merci à tous pour votre soutien moral . En tant que parents c'est tres dur

Que de tristes nouvelles.  
Oxythan et Twerky12, je pense bien à vous et à celles qui vous sont chères. Tenez bon pour elles.

twerky12 a écrit:Ma fille a un cancer métastasé en stade 4 depuis presque 2 ans . Il semble qu'il ne lui reste plus que quelques jours ( ou quelques semaines max ) Elle a 35 ans c'est compliqué à vivre

Navré de lire cela, toute parole est superflue dans ce genre de cas mais je t'envoie du soutien

oxythan a écrit:

twerky12 a écrit:Ma fille a un cancer métastasé en stade 4 depuis presque 2 ans . Il semble qu'il ne lui reste plus que quelques jours ( ou quelques semaines max ) Elle a 35 ans c'est compliqué à vivre

Les cancers métastasés de stade 4 sont des véritables saloperies. On ne sait toujours pas les guérir, même si il y a quelques rares cas de rémission à longue durée. Les malades s'accrochent à ça, car c'est du temps de vie de gagné.
Ici aussi on vit avec, vu que c'est aussi le cas de ma femme (depuis 2 ans aussi).
Je t'adresse toute ma sympathie.

Courage à toi et à ta famille également, je ne l'ai pas rencontrée beaucoup de fois mais si elle se souvient de moi et qu'elle sait que tu en as parlé ici, n'hésite pas à lui transmettre tout mon soutien

Pour ceux qui n'ont pas été confrontés au cancers métastatiques, je vais vous donner quelques points sur la façon dont ça se passe. Peut être que cela vous aidera à mieux comprendre ce que vivent les personnes qui y sont confrontées.

Déjà il faut comprendre que ce sont des cancers que l'on qualifiait auparavant de "généralisés" dans le langage courant. Aujourd'hui ce terme est évité et est tombé en désuétude, notamment car il y a quelques décennies c'était synonyme de "foutu" et ça amenait une mort rapide (quelques semaines à quelques mois).
Donc les cancers métastatiques sont des cancers dans lesquels la maladie qui a démarrée "in-situe" c'est à dire dans l'organe d'origine (sein, colon, foie, pancréas, poumon) pour aller se greffer sur d'autres organes à distance (le plus souvent foie, os, poumons, cerveau).
Ils sont de stade 4 quand ils ont atteint ce stade de dissémination, et sont de stade 3 quand il ne se sont propagés que dans le système lymphatique.
Il faut comprendre que ce sont des cellules de l'organe d'origine qui vont se greffer sur les organes cibles pour former les metastases. par exemple des métastases hépatiques d'un cancer du sein, ce sont des cellules de sein "malignes" qui vont s'accrocher et se dupliquer dans le foie.
Ces metastases entravent le bon fonctionnement de ces organes jusqu'à provoquer le décès.

A l'état actuel de la médecine les cancers metastatiques de stade 4 ne se guérissent pas, mais ils se soignent. La différence est importante, car un cancer metastatique soigné peut permettre de vivre plusieurs années alors que sans traitement curatif le décès arrive généralement dans les 6 mois (si il était déjà assez avancé pour être symptomatique).

Si on prend le cas du cancer metastatique du sein que je connais bien vu que c'est ce qu'a ma femme, la forme RH+ HER2- (qui est moins agressive que le triple négatif)  laisse espérer une survie médiane de 3 ans (avec des metastases hépatiques et ou pulmonaires) et elle dépasse 5 ans pour celles qui n'ont que les métastases osseuses. La survie médiane n'indique pas "pour combien de temps vous en avez" mais au bout de combien de temps la moitié des malades sont mortes.
Il est très difficile de savoir pour combien de temps il vous reste car vous avancez avec une visibilité réduite de 3 mois (temps entre les tep scans).
En gros:
Il y a plusieurs lignes de traitement qui se suivent. chaque ligne de traitement peut faire régresser, stabiliser, ou se montrer inefficace et ceci pendant un certain temps. Ce temps n'est pas prévisible car on ne sait pas à priori combien de temps le cancer va mettre pour s'adapter a chaque ligne de traitement pour reprendre sa progression, et aussi on ne sait pas a quel point le malade va supporter la toxicité de cette ligne de traitement. C'est différent chez chaque malade.
en 2 ans ma femme en est a sa 4e ligne de traitement (deux lignes de thérapies ciblées, une ligne de chimiothérapie générale, et une ligne de chimiothérapie ciblée à base d'anticorps conjugué). Une ligne de traitement ne peut-être utilisée qu'une fois et quand vous les avez toutes épuisés et bien c'est la fin.

Comment vivre avec ça ?
Dès le début vous savez que vous êtes dans une sorte de compte a rebours du temps qui reste à vivre, généralement quelques années.
A l'annonce de la maladie c'est évidemment un choc immense, j'imagine assez proche de celui d'un deuil. Vous faite le deuil de votre vie d'avant, de vos projets à long terme, et pour le conjoint vous commencez à vous voir comme veuf ou veuve.
Quand on a appris le cancer de ma femme j'ai été incapable de m'alimenter pendant 5 jours. On envisageait d'acheter une maison, et on a tout stoppé.
Il me semble qu'il est important, en tous cas c'est comme ça que nous vivons, de ne pas envisager de guérison et donc de ne pas repousser des choses que l'on aurait envie de faire pour "après la maladie" car il n'y aura pas d'après.
A notre niveau on essais de faire "en accéléré" les choses qu'on avait prévu de faire  quand les enfants seraient partis de la maison (ils sont encore la), ce sont majoritairement des voyages. Et c'est assez compliqué car l'état général de ma femme fait que pas mal de choses deviennent impossibles à faire physiquement, ce qui amène a meubler avec des projets moins ambitieux.
Heureusement on ne manque pas d'argent, et je peux me permettre d'arrêter de bosser plusieurs semaines ou mois pour m'occuper de ma femme (ce qui est déjà arrivé à plusieurs reprises), mais chez beaucoup de malades les soucis financiers se greffent sur ceux amenés par la maladie, ce qui restreint encore les possibilités sur le temps qu'il reste, c'est une injustice de plus qui se rajoute à celle de la maladie.

Eh beh, rude tout ça courage

Zelkin a écrit:Eh beh, rude tout ça    courage

Merci Zelkin.
J'avais évité de m'étaler la dessus sur le forum depuis le début (septembre 2022), mais bon le post de twerky m'a incité à en parler.
En fait quand on est confronté à ce genre de maladie et qu'on met nos proches au courant on se rend compte que la majorité des gens ne comprennent pas vraiment de quoi il s'agit et ont parfois des réactions maladroites, sans mauvaises intentions.
On pourrais écrire un florilège mais on préfère les oublier.

Bon courage à vous.
Je n'arrive pas à ne serait-ce qu'imaginer ce que vous vivez.

Je vous adresse mes pensées et ma sympathie.

Je ne sais que dire de plus, je suis touché par ton récit.

Bon courage Oxy !

Spoiler:

FFFF a écrit:Bon courage Oxy !

Spoiler:

Tu fais bien de rappeler l'importance du dépistage.
Pour le cancer colorectal c'est assez simple au début, mais ça se complique si le test hémocult est positif et qu'il faut trouver un gastro entérologue pour réaliser la coloscopie. En France c'est devenu très difficile d'avoir une coloscopie moins de 1 an aprés un test positif. J'y suis arrivé en 6 mois mais j'ai du prendre plusieurs demi-journées de congés pour démarcher des cabinets médicaux.

Sinon pour ma femme je pense avoir une idée assez claire sur ce qu'on peut espérer. Je fais une veille importante sur ce qui est publié, que ce soit en préclinique ou en clinique. D'ailleurs j'ai perdu beaucoup de temps et d'énergie au début en prenant les publications une a une au fur et à mesure des parutions.
Et puis j'ai découvert les bulletins de l'ASCO (auxquels je suis  abonné) qui font une synthèse de ce qui a un intérêt, ou pourra avoir un intérêt à court terme au niveau clinique. Je m'informe aussi pas mal via les conférences d'oncologie ou les référentiels publiés par certains centre de recherche (comme ceux de Gustave Roussy), et évidemment je suis abonné aux bases de données des essais cliniques.
J'échange aussi régulièrement avec quelques oncologues sur les RS qui veulent bien m'accorder un peu de temps.
Evidemment cela ne changera rien aux chances de ma femme, mais ça permet d'avoir une idée de ce que peut être espéré et surtout m'a pleinement rassuré sur la stratégie suivie par son équipe soignante. Sur quelque chose d'aussi important c'est vital d'être en confiance avec les médecins, que ce soit pour le malade ou pour ses proches.
Sur le cancer du sein les nouveaux traitement arrivent assez vite, a peu prés une avancée importante tous les ans, mais ça reste moins rapide que l'avancée de la maladie. Au delà de la première ligne de chimio il est difficile d'avoir un traitement qui tient plus que 6 mois.
Au final on reste coincés dans un état ambivalent ou on se prépare au pire (qui est le plus probable) tout en espérant quand même un coup de bol.

Bon courage à vous 2 et à vos familles, c'est vraiment horrible comme situation

Oxythan, j'admire ta dignité et la façon dont tu parles de la maladie ta femme.

Merci Oxy d'avoir écrit tout cela . Dans le cas de ma fille la situation se dégrade vite , la semaine dernière elle a réussi à faire 8 km à pied et depuis hier elle peut à peine se lever pour aller aux toilettes . Elle avait prévu d'aller revoir une dernière fois la montagne , cela semble impossible aujourd' hui .
Je suis sous anti dépresseur , mais c'est difficile de se motiver pour quoique ce soit , m^me le sport auto
Merci encore une fois à tous pour votre soutien moral , c'est compliqué pour mon entourage , souvent ils se sentent démunis , mais cela nous ide , ma femme et moi de ne pas se sentir seuls face à une telle injustice

Désolé, je n’avais pas vu ton message initial twerky. Je te souhaite un maximum de courage dans cette épreuve intense et dramatique.

FFFF a écrit:Désolé, je n’avais pas vu ton message initial twerky. Je te souhaite un maximum de courage dans cette épreuve intense et dramatique.

Merci

Je me joins aux copains pour vous témoigner mon soutien Twerky et Oxy.
Courage à vous !

Hello
Aujourd'hui est ma sortie définitive de l'hôpital psychiatrique

Célébrons-le avec beaucoup de cœurs pour tous

Julienk5 a écrit:Hello
Aujourd'hui est ma sortie définitive de l'hôpital psychiatrique

Célébrons-le avec beaucoup de cœurs pour tous

Super !
J'espère que ça va bien se passer pour toi maintenant Julien.